1bsp;   

Это Оля germanenka и ее дочь Алинка. Здесь Алинке 4 месяца, и Оля еще не знает, что Алинка неизлечима больна.

В ее 6 месяцев у Алины было диагностировано редкое неизлечимое заболевание - Спинальная амиотрофия первого типа, что подразумевает, цитирую саму Олю, "не обретение или ранняя потеря двигательных навыков в раннем детстве (возраст диагностируемых обыкновенно до 7-8мес); слабая или полное отсутствие поддержки головы, нет опоры на ноги, постепенное угасание или отсутствие рефлексов, чаще всего эти дети никогда не обретают способность даже сидеть без поддержки. Часто встречаются проблемы с глотанием и дыханием. Отмечается тремор и фасцикуляции (подрагивание языка). В дальнейшем развиваются контрактуры и сколиоз"

Это означает, что Алина никогда не сможет самостоятельно без поддержки сидеть или ходить, поднять руку и ногу, иногда даже просто повернуть голову.

Подробно об истории обнаружения болезни и жизни с ней читайте у Оли с сообществе людей, которых коснулось это заболевание http://community.livejournal.com/sma_family/272.html

И вместе с тем, Алина это абсолютно нормальный ОБЫКНОВЕННЫЙ ребенок от двух до трех. Она все понимает, уже очень хорошо разговаривает, просит маму дать ей в ручку игрушки и разные предметы, любит наклеивать наклейки, просит маму отнести ее туда, куда ей хочется...
Алинка обожает мультики и книжки, сказочный мир которых для нее - увы - гораздо более сказочен, чем для других детей.

И вот Ира tutsee   придумала, как мы можем помочь Алине почувствовать много много много самых обычных удивительных вещей - например, как это решить куда тебе нужно идти и сделать это, дойти на кухню быстро или медленно, прийти к бабушке, потому что она зовет тебя, остановиться и рассмотреть рисунок на обоях..продолжать можно до бесконечности..

Есть вот такая штука http://www.permobil.com/United-Kingdom/Products/Alla_modeller/Koala-Miniflex/ Новая стоит в районе 11 тыс.долларов, а подержанная около 5,5 тыс
.
Ира сейчас занимается организацией ярмарки хендмейда в Израиле, все средства с которой пойдут на закупку этого супер мобиля.

Люди! Мы даже представить себе не можем, что это девайс будет означать для Алинки и ее мамы Оли, которая будучи матерью-одиночкой едва ли когда-нибудь сможет купить его для своей любимой дочери без нашей с вами помощи.

Давайте все поучаствуем! Каждый в меру своих нынешних возможностей. Копейка к копейке и наберем нужную сумму.

( под катом все реквизиты - номер счета, яндекс мани, почтовый адрес,PAYPAL )
Мартовская фотография Алинки.

Утром 29 июля антифашист Алексей Гаскаров был вызван на беседу в местное ОВД. Там его в буквальном смысле передали в руки сотрудникам центра «Э» и увезли в неизвестном направлении. Были нарушены большинство правил, которые описаны в законе «О милиции». Не были проинформированны родственники, не была прислана повестка о факте задержания. Этим же вечером, после выступления на радио “Русская служба новостей” антифашист Максим Солопов был вызван на беседу у станции метро «Охотный ряд». Максим приехал на встречу, однако никакой беседы не состоялось. Его просто посадили в машину и увезли в Химки. Ночью в квартирах Гаскарова и Солопова были проведены обыски. В квартире Гаскарова обыск проводился без ордера и предоставления каких-либо бумаг, не было описи имущества и понятых.

Мы прекрасно понимаем, почему власти задержали именно Максима и Лёшу. Они являются публичными людьми и берут на себя ответственность за представление нашего движения. Они никогда не скрывали своих взглядов, выступали в прессе и на радио. Милиция арестовала их, так как это были единственные антифашисты, которые им были хорошо известны. Сейчас на правоохранительные органы давит администрация президента, поэтому им было необходимо поймать хоть кого-нибудь и осудить.

Так как лица Леши и Максима знакомы для милиции и СМИ, для них было бы глупо принимать участие в насильственных акциях.

Сейчас оба задержанных находятся в ОВД «Химки». Им предъявлено обвинение по статье «Хулиганство». Завтра задержанных ожидает суд, который изберет меру пресечения для наших товарищей. С ребятами работают адвокаты. По предварительной информации, завтрашний суд пройдет в закрытом режиме.

Мы прекрасно понимаем, что требовать освобождения наших товарищей невозможно, пусть мы этого так страстно хотим. Мы апеллируем к законности, пусть этот институт в нашей стране попран самими стражами закона. Мы требуем, чтобы процесс над нашими товарищами не превращался в показное судилище. Мы требуем, чтобы к процессу допустили журналистов и представителей общественности. Мы требуем соблюдения ваших же законов.

Мы знаем, что правда на нашей стороне, поэтому мы победим.

Сейчас идет сбор средств на адвоката и вы можете помочь. Используйте номера этих кошельков для перевода средств:

Web Money
R113104516303 — рубли

Z170280498291 — $

E318901103117 — евро

Яндех Деньги
41001434285763

Инструкции по переводу вы можете посмотреть здесь. Заранее спасибо всем откликнувшимся!

____
http://maskodagama.livejournal.com/623872.html и прочие записи по теме в этом жж
____

СРОЧНО.
На данный момент Максим Солопов и Алексей Гаскаров находятся в суде, который проходит в закрытом режиме. С ними работает адвокат. О их дальнейшей судьбе ничего неизвестно.

Сегодня утром была задержана фотокорреспондент "Новой Газеты" Ника Максимюк . http://www.echo.msk.ru/news/699609-echo.html

Сегодня ночью был задержан Виталий "Бериллий" Шушкевич. Об этом сообщаетcя в посте http://wisegizmo.livejournal.com/36619.html. Его видео с погромом здания администрации Химок собрало более 50 тыс. просмотров за два дня.

------
http://sssmirnov.livejournal.com/463513.html - суд. с места событий

Неоткрытая акварель манит меня, как конфеты в детстве, я ужасно ленюсь , а меж тем под столицей горит торф и над городом дымка, а на деревьях с каждым днем все меньше листьев. В новостях вчера советовали ограничить прогулки и закрывать окна. Ну да, в +37. Это лето вообще сводит меня с ума - все в красках, чудеса повсюду. Асфальт плавится, дома, кажется, тоже, уж что там нервы. Кто-то сверху вообще решил устроить конкурс на моральную устойчивость. Хоть мне и не заслужить ленту победителя, я впитываю спокойствие из всего, из чего могу.
Прямо под балконом птицы устроили себе гнездышко и если выйти на горячую плитку, слышно звук взмахов крыльев стрижей, проносящихся на расстоянии вытянутой руки. Кажется, мы с ними дружим. Дружба вообще в последнее время не так уж и ценится.
Выношу к подъезду глубокую миску с водой, ставлю, поднимаю голову вверх и вздыхаю как бабка - ну что за субтропики.

Когда умерла Мила, стало возможным делать непривычные вещи - громко слушать музыку или курить во всей квартире, не думая о том, какого ей. Это странно и грустно, но моей ответственности хватит максимум на кролика или черепаху. Кролика бы, кстати, взяла бы в дар с удовольствием.

А вообще я жду моря, соленого воздуха жду и жизнь хороша.
Фотографий скоро будет много, а пока что фотопроэкт ленится вместе со мной.
Лето.